Zwischen Medizin und Müll: Datensammlung HCHS

Zwischen Medizin und Müll: Datensammlung HCHS

HCHS lullt Hamburg ein

Ich bin schwach geworden. Indem ich mir einredete, es sei für eine gute Sache – Wissenschaft, Gesundheit, Zukunft – habe ich meine Daten verkauft. Und das mir, wo ich gerade und nicht zum ersten Mal über das Thema Datenschutz geschrieben habe: Ja, ich gestehe, ich habe teilgenommen, an der Datensammelmaschine, die sich HCHS nennt. Genauer „Hamburg City Health Study“, nach eigenen Angaben die größte ortsbezogene Langzeitstudie der Welt mit 45.000 Teilnehmern. Über 60 Mitarbeiter sind damit beschäftigt, an sechs Tagen die Woche rund 270 Millionen Biodaten aufzunehmen, die 112.640 Gigabyte Speicherplatz beanspruchen werden. Und kein Ende in Sicht: Wer die sechsstündige Untersuchung hinter sich gebracht hat, wird sechs Jahre später erneut eingeladen, sofern die bei der Erstuntersuchung 45 bis 74 Jahre alten Probanden dann noch am Leben sind. Aber auch da haben die Mediziner vorgesorgt: Eine Einwilligungserklärung, den eigenen Leichnam untersuchen zu lassen, ist beigefügt.

Drei Jahre nach Start der Beobachtungsstudie ist ein Fünftel der Zielvorgabe bereits geschafft. „Wir haben die Kapazitäten nach und nach ausgebaut“, erzählt mir eine Mitarbeiterin. „Am Anfang hatten wir nur einen Probanden am Tag, heute sind es 44 gewesen, drei warten noch auf die Ergebnisse.“ Eine davon bin ich: Ich erhalte eine HCHS-Mappe mit Textbausteinen und der Empfehlung, den Hausarzt aufzusuchen. Warum etwa der Ultraschall des Herzens  nicht durchgeführt werden konnten, die freundliche Assistentin weiß es auch nicht. Aber was macht das schon bei einer so großen Datenbasis…

Warum ich teilgenommen habe:
• Bauchpinselei: Man hatte mich ausgewählt! (Zwar nur nach dem Zufallsprinzip, aber doch von amtlicher Seite).
• Fortschritt: Volkskrankheiten wie Vorhofflimmern, Schlaganfall, Demenz aufklären helfen, wer will sich da verweigern!
• Hypochondrie: Sechs Stunden Gesundheitscheck ohne Wartezeit – hinterher weißt du, wo du stehst, so dachte ich!

Warum ich das bereut habe:
• Schon richtig, man ist nur eine Nummer, dafür bekommt man ja auch eine Teilnehmer-ID – und baut darauf, dass persönliche Daten und Bioproben strikt getrennt werden. Aber warum muss dann noch auf jedem Fragebogen das Geburtsdatum angegeben werden, das Geburtsjahr sollte doch reichen!
• Kaum Arztkontakt: Immerhin eine Zahnärztin betete Ziffern und Buchstaben ins Diktiergerät, von Fragen während der Untersuchung bat sie abzusehen, das hätte die Aufnahme gestört!
• Daten, Daten, Daten: Im Vorwege, vor Ort und im Nachhinein habe ich gefühlt 1000 Fragen beantwortet, ich habe mich bemüht, bei der Wahrheit zu bleiben, sonst bringt das ja alles nichts. Aber irgendwann war ich die vielen Fragen zu Ess- und Trinkgewohnheiten auch leid, und wozu wollen die wissen, ob ich schon mal Analverkehr hatte?

Die Bilanz des Tages ist auf jeden Fall ein großer Haufen Müll: 44 Blutspritzen, ebenso viele Urinbecher, 440 Elektroden und ihre Verpackung, unzählige mit Gel beschmierte Papiertücher – und 44 Nasenklemmen für die Spirometrie (das ist ein Lungenfunktionstest – was mit den Mundstücken passiert, habe ich lieber nicht gefragt). Dass so viel Müll anfällt, missfällt mir. Aber ich verstehe natürlich schon, dass medizinische Produkte steril verpackt werden müssen. Das gilt aber doch nicht für die Sandwichweißbrote, die sich die Probanden aus dem Kühlschrank nehmen dürfen. Müsliriegel oder süßen Fruchtjoghurt gibt es auch noch – mit viel Zucker und wenig Frucht, aber alles sauber in Plastik verpackt. Ich behaupte: Wenn wir die Gesundheit unserer Umwelt nicht schützen, nützt auch die großartigste Beobachtungsstudie nichts. Dann ist die Industrienation selbst irgendwann am Ende!

1 Kommentar
  1. Erraten Sie nie
    31. August 2018

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